zaterdag 14 juni 2014

Wat is er zo speciaal aan speciale interesses?

Eerst moet ik even kwijt dat ik een hekel heb aan de term "speciale interesse". Het klinkt kleinerend en betuttelend. Ik kan alleen maar denken aan een bevende oude oudtante die over mijn schouder naar mijn postzegelverzameling kijkt en zegt: "Nou, dat is speciaal zeg."

Ik zou veel liever "obsessie" gebruiken, of, als dat te extreem is, "gespecialiseerde interesse", wat het veel nauwkeuriger beschrijft. Maar in de autisme-gemeenschap wordt "speciale interesse" gebruikt, dus dat zal ik ook gebruiken, hoewel ik elke keer in elkaar krimp als ik het schrijf.

Goed, met die redactionele kanttekening kunnen we nu praten over een onderwerp dat veel mensen met Asperger na aan het hart ligt: de speciale interesse. Volgens de diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger in DSM-IV is een belangrijke symptoom van Asperger het hebben van een "sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt".

Het zal je opvallen dat er twee kanten zijn aan dat criterium: intensiteit of aandachtspunt. Een speciale interesse kan een intense interesse in een breed onderwerp zijn (architectuur) of een smal gefocuste interesse (Cisterciënzer kloosters uit het midden van de 12e eeuw). Normaal gesproken zijn smal gefocuste interesses ook intens, maar een speciale interesse hoeft niet stereotiep smal te zijn om mee te tellen.

Hoe ziet een speciale interesse eruit?

Een niet-uitputtende lijst van mijn speciale interesses, te beginnen in mijn kindertijd:


  • Barbies
  • Constructiespeelgoed (lego, lincoln logs, tinker toys)
  • Tekst (lezen, schrijven, woorden, citaten, synoniemen)
  • Postzegels
  • Munten
  • Guinness Wereldrecordboek
  • Honkbalplaatjes
  • Naaien (mijn eigen kleren maken)
  • De aandelenmarkt
  • M*A*S*H (televisieprogramma)
  • The Doors (band)
  • Star Trek: the next generation
  • Martial Arts (vechtkunst)
  • Afval van de mens (verlaten plaatsen, gevonden voorwerpen, afgedankte dingen, begraafplaatsen)
  • Zen Boeddhisme
  • Hondentraining
  • Astronomie, in het bijzonder messier-objecten
  • De Joseon-dynastie
  • Shamanisme
  • Nationale parken
  • Hardlopen
  • Autisme (!)

Je kunt naar deze lijst kijken en denken: "Maar iedereen heeft hobby's, wat is er zo speciaal aan die van jou?"  Zoals vaker bij een Asperger-trekje tegenover een gewone eigenaardigheid, is het antwoord gelegen in de mate waarin de eigenschap zich manifesteert.

Toen ik bijvoorbeeld met hardlopen begon, ging ik niet naar buiten om een paar keer per week te joggen. Ik las boeken over marathontraining. Ik vond op internet trainingsschema's en werd lid van een trainingssite om persoonlijk gecoacht te worden. Ik leerde over Fartlek en baantraining en rentechniek. Ik schreef me in voor wedstrijden. Tien jaar later gaf ik meer geld uit aan hardloopkleren en -schoenen dan aan dagelijkse kleding. Ik gebruik een hartslagmeter en een afstandsmeter om mijn trainingen bij te houden. Als ik op vakantie ga, pak ik al mijn hardloopspullen in. Het is niet zo dat ik af en toe hardloop, hardlopen is een integraal deel van mijn leven. Het vervult een heel specifieke behoefte.



Schuilplaats in de storm

Dat is een belangrijk verschil tussen een alledaagse hobby en een Aspergeriaanse speciale interesse. Tijd die besteed wordt aan een speciale interesse vervult een specifieke behoefte voor mensen met Asperger. Het is meer dan gewoon een prettige manier om je tijd door te brengen. Me wijden aan een speciale interesse is voor mij een manier om me op te laden. Het is geruststellend. Ik kan me helemaal verdiepen in iets wat me intens interesseert, en de rest van de wereld wegfilteren. Zoals wanneer jij een favoriete film opnieuw bekijkt, of een boek opnieuw en opnieuw leest, daar lijkt het op.

Speciale interesses op hol

Het gevaar van speciale interesses is, dat ze allesoverheersend kunnen worden. Ze kunnen elk gesprek gaan beheersen, elke vrije minuut van de dag, elke gedachte, als je dat toelaat. Ze kunnen een schuilplaats zijn, een verstopplek.
Er zijn dagen dat ik zo in beslag genomen ben door schrijven en/of werken (ik heb van een van mijn speciale interesses mijn werk gemaakt) dat ik met liefde acht, tien, twaalf uur achter de computer zit. Ik zet het eten op en denk er niet meer aan tot ik een brandlucht ruik. De zon gaat onder en uren later realiseer ik me dat het aardedonker is in huis. Als de hond niet tegen mijn arm zou duwen als het tijd was voor voeren of uitlaten, zou ik vergeten dat ze bestond.


Het is duidelijk dat dit problematisch kan zijn.

Een ander probleem duikt op als het onderwerp van een speciale interesse sociaal onaanvaardbaar is. Toen mijn man mijn lijst van speciale interesses las, voegde hij zichzelf voor de grap toe.
Dat was een grapje, maar soms hebben mensen met Asperger een persoon als speciale interesse. Als die persoon een beroemdheid is, is het prima om uren te besteden aan het bestuderen en bewonderen van die persoon uit de verte. Maar als het iemand is uit zijn eigen leven, kan de speciale interesse worden uitgelegd als ongewenste aandacht, lastig vallen of stalken. (Je kunt hier een uitstekend verhaal uit de eerste hand lezen over dit onderwerp: Liefde of obsessie: als een persoon de speciale interesse wordt van iemand met Asperger. In het Engels.)

De meeste speciale interesses zijn dus onschadelijk, maar als bij een interesse gedrag komt kijken dat illegaal is, of een taboe, of een bedreiging voor jouw of andermans gezondheid of welbevinden, kan het nodig zijn om hulp te zoeken bij het ombuigen van je aandacht naar een veiliger alternatief.

Hoe komt een Asperger aan een speciale interesse?

Speciale interesses vinden ons, eerder dan andersom. Ik heb geen idee hoe ik in de loop der jaren aan vele van mijn speciale interesses ben gekomen. De meeste zijn dingen waarvoor ik een intense maar onverklaarbare fascinatie heb.

Neem nou verlaten plaatsen. Ik kan niet uitleggen wat de bekoring is, maar ik kan uren ronddwalen in een spookstad of verlaten mijn. Verlaten psychiatrische afdelingen intrigeren mij in het bijzonder. Ik verlies mezelf in het ronddwalen op websites als deze: "10 verlaten psychiatrische afdelingen waar fotografen graag stiekem rondlopen".


Net als schrijven, lezen en martial arts hoort mijn interesse voor verlaten plaatsen en voorwerpen al bij me sinds mijn kindertijd. Maar andere interesses kwamen en gingen door de jaren. Een speciale interesse komt vaak plotseling op, wordt intens gedurende een bepaalde periode (maanden of jaren) en verdwijnt dan zo snel als het gekomen is. Zo ging dat ook met mijn verzameling-gerelateerde interesses in mijn jeugd. Ik bracht uren door met het organiseren, sorteren en herindelen van mijn munten, postzegels en honkbalplaatjes. Ik haalde mijn ouders over om me naar verzamelaarsbeurzen te rijden, met mijn versleten catalogus onder mijn arm, stuiterend van opwinding bij het vooruitzicht dat ik een open plek in een van mijn verzamelingen zou kunnen opvullen.

En als dan mijn interesse voor een van mijn verzamelingen plotseling opdroogde, borg ik mijn mappen en catalogi en andere verzamelaarsspullen op in de kast, waar ze dan stof verzamelden terwijl ik uren bezig was met het vergelijken van de jaarlijkse edities van het Guinness Wereldrecordboek, om te zien welke records waren veranderd, of met het uitknippen van tijdschriftartikelen over M*A*S*H voor in mijn plakboek. 

Hoe veel is te veel?

Speciale interesses dragen in belangrijke mate bij aan de levensvreugde van de meeste Aspergers, en misschien aan onze geestelijke gezondheid. Als ik een periode geen tijd kan besteden aan mijn speciale interesses, raak ik geïrriteerd, en vraag ik me lange tijd af wat ik eens zal gaan doen.  

Voor mij, en voor veel Aspergers, is een speciale interesse onze favoriete manier van ontstressen, opladen en ons gewoon vermaken. 

Maar, zoals bij alle goede dingen, het is mogelijk om het te overdrijven, zodat het ongezond wordt. Je kunt denk ik wel zeggen dat een speciale interesse je te veel in beslag neemt als het je van je dagelijkse verantwoordelijkheden afhoudt (school, werk, hygiene), als het je gezondheid negatief beinvloedt (slaaptekort, slechte eetgewoonten), of als het een significante negatieve invloed heeft op familie of vrienden (beperkte sociale contacten, hoge kosten). Er is echter een geval waarbij je je speciale interesse de hele dag, vijf dagen per week, mag uitoefenen, en de maatschappij je erom waardeert: als je je speciale interesse omzet in een carriere. Plotseling ben je niet meer een nerd die te veel weet over programmeren in C++,  mengpanelen of achttiende-eeuwse mode. Je bent een programmeur, een reparateur van audio-apparatuur of een museumcurator. Een heel verschil, nietwaar?

Ik heb het geluk gehad dat ik dit twee keer kon doen, waardoor het volkomen geaccepteerd is om het grootste deel van de tijd dat ik wakker ben te wijden aan een favoriet onderwerp. Ik heb veel gelezen en gehoord over Aspergers die hetzelfde hebben gedaan met hun levenslange speciale interesses. Het is zeker niet voor iedereen met Asperger mogelijk om een speciale interesse tot hun beroep of carrière te maken, maar als het zo uitvalt, word je een van de gelukkigen die hun brood verdienen met waar ze van houden.

===

Dit artikel is door Francijn Brouwer vertaald. Het Engelse origineel staat hier, en is in november 2012 verschenen op het blog van Cynthia Kim: Musings of an Aspie.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten